Los datos y la comunicación son oro
¿Qué está pasando?
Estamos a 5 de febrero. Se suponía que, a partir del 1 de febrero, se levantaría el congelamiento de las comunicaciones en las agencias federales, incluidos los CDC, la FDA y el NIH. Y no ha sido así.
Durante el fin de semana, los datos de salud nacionales desaparecieron de los sitios web de los CDC, lo que provocó pánico entre los investigadores y profesionales de la salud pública que dependen de esta información para rastrear brotes, identificar brechas de salud y proteger al público estadounidense. La mayoría de los datos se han restaurado, pero no todos.
¿Qué diablos está pasando? Esta es la gran pregunta. Sólo un puñado de personas lo saben realmente.
Una cosa está clara: los datos y las comunicaciones de salud pública no son sólo información. Son un recurso vital, tan valioso como el oro, para proteger las vidas de los estadounidenses. Su poder reside en su pureza: confiabilidad, precisión y accesibilidad. Cuanto más dure esta inestabilidad y este goteo de información, mayor será el riesgo de bioseguridad.
Esto es lo que está sucediendo, lo que estoy siguiendo atentamente, y lo que esto significa para usted y su comunidad.
Cumplir órdenes ejecutivas es complicado
En el centro de este lío está la colisión entre las amplias órdenes ejecutivas (OE) y las lentas agencias federales obligadas a cumplirlas rápidamente.
Dos de estas OE exigen eliminar el llamado lenguaje "woke" de todas las comunicaciones y conjuntos de datos. Las agencias del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS, por sus siglas en inglés), tales como los CDC, tuvieron que cumplir con estas órdenes antes del viernes a las 5 p.m. ET, razón por la cual aparecieron mensajes de advertencia en su página web.
Implementar una directiva tan masiva en dos días es una tarea draconiana. Las agencias federales no pueden simplemente usar “Control+F” en sus página web e intercambiar palabras como “persona embarazada” por “mujer embarazada” en miles de documentos. De manera similar, cambiar las variables de datos de “género” a “sexo” no siempre es una solución sencilla. Lleva tiempo y puede ser una pesadilla logística. Los investigadores dependen de conjuntos de datos limpios e inalterados para mejorar significativamente la salud de los estadounidenses en lugar de probar cosas a lo loco. Un gran ejemplo de lo que sucede es la Encuesta sobre Conductas de Riesgo en Jóvenes:
Esta encuesta nacional se lleva a cabo desde 1990 y rastrea todo, desde enfermedades crónicas hasta el acoso y la salud mental a través de encuestas realizadas a los estadounidenses cada año. Sin embargo, los datos han desaparecido de la página web estos últimos cinco días. Probablemente esto se deba a que incluye preguntas sobre identidad de género, sexualidad y consumo de drogas. Cambiar el encabezado de una columna (por ejemplo, de “género” a “sexo”) podría romper décadas de continuidad, distorsionando nuestra capacidad para detectar tendencias y proteger la salud pública.
Es reconfortante que los científicos de los CDC estén garantizando la validez de los datos, incluso si los conjuntos de datos no están mostrándose en la web durante este tiempo.
¿Cómo garantizamos la integridad de los datos?
Sin explicaciones claras, es difícil evaluar qué es real, qué falta y qué podría manipularse en los datos.
Esta es la razón por la que grupos independientes, como Harvard Data Vault, archivaron rápidamente conjuntos de datos clave, proporcionando un punto de referencia antes de que ocurriera cualquier alteración.
Además, durante el fin de semana, en YLE sigilosamente monitorizamos cambios de datos en tiempo real a través de un sistema de seguimiento GitHub creado por ProPublica. En los últimos cuatro días, se han producido 40.074 adiciones y 39.931 eliminaciones. Observamos eliminaciones masivas de columnas, cambios de nombre y reapariciones, pero todas parecen alineadas con el alcance de la OE. Un análisis completo de esto sería increíblemente útil, ya que hay miles de líneas de código. A continuación se muestran algunos ejemplos:
Lo mismo ocurre con la comunicación.
Las agencias de salud federales como CDC, FDA y NIH inicialmente suspendieron todas las comunicaciones. Si bien las transiciones traen consigo congelaciones temporales, este nivel de cierre no tiene precedentes.
Después de la reacción negativa inicial, se reanudaron algunas actualizaciones limitadas:
Permitido: datos sobre el H5N1, actualizaciones de socios selectos sobre el Ébola, actualizaciones semanales sobre enfermedades respiratorias de alto nivel y retiradas de alimentos de la FDA (aunque no se comunican activamente).
Restringido: la publicación del MMWR (reporte semanal de morbilidad y mortalidad) se detuvo por primera vez en 70 años, no hubo actualizaciones rutinarias de vigilancia de enfermedades (p. ej., FluView), se congelaron los paneles de control de brotes (sarampión, tuberculosis) y se prohibió al personal de los CDC comunicarse con la OMS o los departamentos de salud estatales.
Los científicos están en el limbo: sin saber con quién pueden hablar, qué pueden decir o quién está a cargo. Esta falta de claridad es peligrosa, especialmente durante las amenazas emergentes. Por ejemplo, ahora mismo hay un gran brote de ébola en África. ¿Qué pasa si aterriza en Estados Unidos?
¿Por qué es esto un desastre?
Esta situación se está agravando por algunas razones clave:
No hay equipo de transición entre administraciones, por lo que los procesos y actualizaciones de los problemas de salud actuales simplemente nunca ocurrieron. Esto está sucediendo ahora, lo que resulta en el congelamiento que hay en este momento.
Falta de capacidad. Bajo la nueva administración, el HHS funciona con un equipo mínimo. Reducir el tamaño del gobierno suena bien en teoría, pero con sólo 10 personas supervisando una agencia de 1,3 billones de dólares, la capacidad es un problema grave, que resulta en un cuello de botella en las aprobaciones.
Lealtad sobre lógica. La toma de decisiones parece impulsada por la lealtad política más que por las consecuencias para la salud pública. Es sorprendente que no se anticiparan las consecuencias de la eliminación de datos y pautas. Un ejemplo fantástico se produjo durante el fin de semana: las páginas de vacunas volvieron a aparecer rápidamente después del apagón. El HHS probablemente se asustó de la noche a la mañana porque creó ruido adicional en torno a la nominación de RFK, destacando nuevamente la falta de previsión detrás de las decisiones.
Potencialmente algo peor. Siempre existe la posibilidad de que haya una interferencia más deliberada en juego. Por el momento, todo parece estar siguiendo las órdenes de la OE.
¿Qué significa todo esto para usted?
A corto plazo, no mucho.
Los Estados todavía tienen un poder considerable en materia de comunicación y datos. Esto se debe a que Estados Unidos tiene un sistema de salud pública descentralizado. Esto fue una desventaja durante la emergencia de Covid-19 cuando necesitábamos coordinación, pero es una fortaleza cuando el gobierno federal está desordenado. Los departamentos de salud y las universidades locales continúan rastreando y comunicando las tendencias de los datos. Manténgase conectado con su departamento de salud local para obtener actualizaciones.
Y sabemos que esto está sucediendo. No recibimos actualizaciones en el sitio web de los CDC, pero varios estados han comunicado brotes mientras tanto:
Georgia tiene seis casos confirmados de sarampión.
Texas tiene cuatro casos de sarampión en niños y adultos no vacunados.
Kansas está viendo su mayor brote de tuberculosis en años.
Dependiendo de cuánto tiempo tarde en solucionarse este lío, puede haber a largo plazo implicaciones para su comunidad. El gobierno federal desempeña un papel vital en la orientación sanitaria, el conocimiento de las enfermedades raras, las brechas de coordinación durante los brotes, la experiencia técnica y la búsqueda de brechas de salud en las poblaciones. Una inestabilidad prolongada podría erosionar la salud de los estadounidenses.
¿Cuándo nos tenemos que empezar a preocupar?
En este momento, estamos en una situación de espera. Hay señales de que la administración podría aprobar más comunicaciones y restablecimiento de datos, pero no hay un cronograma claro. Podría llevar hasta marzo el cubrir los puestos clave de liderazgo del HHS.
Los científicos y el público deben observar de cerca y con calma cuando se levante el telón para una serie de cosas:
Integridad científica. Si los cambios en los datos se extienden más allá del alcance de la EO o se presiona a los científicos para que alteren la evidencia o las cifras, tendremos un gran problema.
Conjuntos de datos y orientaciones que están desapareciendo. Si los conjuntos de datos críticos o la orientación clínica nunca regresan, perdemos herramientas esenciales para proteger a todos los estadounidenses.
Privacidad de datos comprometida. Si agencias como DOGE obtienen acceso a información sanitaria protegida, la confianza que permite la recopilación de datos en primer lugar podría erosionarse.
Propaganda armada. Si los canales de los CDC comienzan a promover agendas políticas, como respaldar a RFK Jr., eso indica un cambio peligroso de la ciencia a mensajes patrocinados por el estado.
Todo esto puede suceder. Pero de todos modos, estos actos del fin de semana ya han dañado la confianza de muchas personas en los datos de las instituciones.
Además, estadounidenses como los miembros de la comunidad LGBTQ+, están siendo abandonados con estos cambios de datos. La especificidad de los datos y la comunicación compasiva son fundamentales para comprender cómo interactúan entre sí los entornos, la genética y nuestro complicado mundo. También son cruciales para comprender si los sistemas de salud atienden a todas las personas. Esto es lo que significa salud pública.
En resumidas cuentas
La comunicación de salud pública y la integridad de los datos no son sólo cuestiones técnicas: son la columna vertebral de la bioseguridad y la estabilidad económica. Al igual que el oro, los datos y las comunicaciones deben permanecer intactos para conservar su valor.
Esta situación es alarmante, pero persiste la incertidumbre. Muchas organizaciones están claramente activadas y listas para llenar los vacíos. Pero cuanto más se retrase o se distorsione la transparencia federal, mayor será el daño. Desafortunadamente, ya está causando daño a grupos específicos de estadounidenses.
Manténgase alerta, presione por la transparencia y continúe abogando por la integridad de los datos porque la salud pública no se trata solo de números y palabras: se trata de vidas.
Love, YLE
Your Local Epidemiologist (YLE) está fundada y operada por la Dra. Katelyn Jetelina, MPH PhD, epidemióloga, esposa y madre de dos niñas pequeñas. YLE llega a más de 280.000 personas en más de 132 países y cuenta con un equipo de 11 personas cuyo objetivo principal es "traducir" la ciencia de la salud pública en constante evolución para que las personas estén bien equipadas para tomar decisiones basadas en la evidencia.
Su Epidemiólogo Local está traducido al español por la Dra. Maria Zoco, MD, MPH—médico de familia, consultora de salud pública, esposa y madre de cinco hijos. Trabaja en una ONG que sirve a personas inmigrantes.
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