¿Por qué la obtención de datos en EE.UU es tan mala a nivel nacional?

Hace una semana más o menos, recibí una llamada inesperada en mi móvil. Era Rochelle Walensky. Sí, la Directora de los CDC. Al parecer, ella (y otros muchos en los CDC) es una gran seguidora de YLE. ¡Increíble!

Durante nuestra conversación, surgió el tema de los datos. ¿Por qué vamos a ciegas en Estados Unidos?. Me puso en contacto con Caitlin Rivers. La Dra. Rivers trabajó en Johns Hopkins, pero en 2021, fue contratada por los CDC para ayudar en el recién creado Centro de Pronóstico y Análisis de Brotes. Yo tenía muchísimas preguntas para ella, por ejemplo: ¿Por qué nuestros datos nacionales han sido tan pésimos? ¿por qué no recogemos resultados de test de antígenos para comprender mejor la transmisión comunitaria? ¿por qué no tenemos información en tiempo real, como Reino Unido o Israel? Nos ayudaría a valorar la eficacia de las vacunas. ¿Cómo podemos arreglar todo esto? La Dra. Rivers fue muy amable dejándome grabar nuestra conversación. He pensado que les gustaría escuchar las respuestas a todas estas preguntas. La grabación está en el video anterior, y la transcripción a continuación.

Love, YLE

P.S. No soy un genio ni de las entrevistas ni de zoom, así que ¡Disculpen el final! Además, verán el nombre de Carol Williams en la grabación. Simplemente estaba escuchando ya que es una nueva integrante del equipo del Centro de Pronóstico y Análisis de Brotes, encargada de la comunicación en salud.

Transcripción

Dra.Jetelina: Hola Universo YLE, soy Katelyn, Su Epidemióloga Local. Por fín me ponen una cara y una voz, aunque ahora mismo tengo catarro. Estoy entusiasmada porque esto es, obviamente, algo muy diferente a lo que he estado haciendo en esta plataforma los dos últimos años. Voy a jugar a ser periodista por una vez y a entrevistar a una de mis heroínas de la pandemia. Hace una semana o así, la Directora Walensky me puso en contacto con Caitlin Rivers. La Dra. Rivers es profesora asociada del Centro para la Seguridad de la Salud (Center for Health Security) en la Escuela de Salud Pública de Johns Hopkins, y se enfoca en preparación en salud publica, lo que necesitamos desesperadamente para seguir avanzando. En 2021, creo, la arrebataron los CDC para un cargo temporal como Directora Asociada en su nuevo centro, llamado Centro de Pronóstico y Análisis de Brotes. Es nuevo, pero el objetivo es mejorar la respuesta a los brotes usando datos, modelos, análisis, y también, según escuché esta mañana, haciendo uso de la comunicación, cosa que me entusiasma, y vaya si lo necesitamos. Creo entender que regresará a Johns Hopkins una vez que el centro haya despegado, así que ¡bienvenida Caitlin!. Gracias por dedicarnos tiempo esta mañana.

Dra. Rivers: Claro, ¡gracias por invitarme! Estoy encantada de estar aquí con usted…y somos tocayas, siempre es interesante.

Dra. Jetelina: Si, ¡lo sé! Katelyn, la epidemióloga, habla con Caitlin, la epidemióloga. Bueno, vamos a sumergirnos en el tema de que a lo largo de esta pandemia hemos ido avanzando a ciegas. Ha habido muchas razones para ello, pero una de las principales es que simplemente no tenemos datos a nivel nacional que permitan tomar decisiones respaldadas por datos, de manera proactiva y en tiempo real. Creo que un ejemplo clásico de esto es la eficacia de las vacunas. Simplemente no sabemos cómo están funcionando de bien nuestras vacunas ahora mismo, a la vista de nuevas variantes, a lo largo del tiempo, y constantemente tenemos que mirar a otros países como Reino Unido o Israel para ayudarnos a guiar nuestras decisiones en Estados Unidos, que tiene una población muy diferente a la de esos países. Así que, Dra. Rivers ¿qué está pasando? ¿por qué estamos en esta situación?

Dra. Rivers: No estamos donde quisiéramos con nuestros datos de salud pública y eso es algo en lo que estamos trabajando realmente duro en los CDC. Hay varias razones por las que no hemos tenido la información que tienen nuestros colegas del Reino Unido o de Israel. La primera, que escuchará y que es la que se repite con más frecuencia, es que no tenemos un sistema nacional de salud, como los dos países citados, y eso es una dificultad. Nuestra salud pública es federal, nuestras jurisdicciones locales son entidades independientes que recogen datos según sus prioridades y sus requisitos. Y esto es distinto de los lugares en los que todo el mundo recibe los servicios médicos y de salud pública de una red nacional. Pero hay otro hecho que no recibe tanta atención y que yo creo que es un problema mayor que afecta a cómo recogemos y compartimos datos en Estados Unidos. Es el hecho de que los CDC no tienen realmente autoridad para dirigir la recogida de datos. Nosotros obtenemos todos los datos por acuerdos individuales del uso de datos con cada jurisdicción sobre básicamente cada problema de salud pública. Como puede imaginar, es un montón de papeleo, tan lento y voluminoso, especialmente en una emergencia de salud que cambia rápidamente, es una infraestructura que no es apropiada para obtener y compartir datos. 

Dra. Jetelina: Entiendo que eso significa también que dependemos de cómo se recojan los datos, de lo rigurosos que sean. Y también de lo que hayan acordado compartir o no, ¿verdad? Me refiero a que pueden decir que no. 

Dra. Rivers: Pueden decir que no, claro, pero afortunadamente tenemos buena relación con nuestros socios de salud pública. Aunque es una situación precaria porque si el acuerdo de uso de datos (DUA, data use agreement por sus siglas en inglés) no se lleva a cabo, si las distintas personas que deben firmarlo no están, o si hay alguna discrepancia, pueden llevarse sus datos y los CDC se quedan sin los datos que necesita para entender qué está ocurriendo en las comunidades por todo el país. Pero quiero destacar una cosa que dijiste al principio que son los distintos aspectos de los datos. Esto que puede parecer raro, es algo por lo que los epidemiólogos nos preocupamos bastante, aunque la importancia no sea aparente de manera inmediata. Si cada jurisdicción recoge datos diferentes o de maneras distintas, es muy difícil juntar todo en una imagen nacional que realmente nos informe de qué está pasando por el país. Y creo que raza y origen étnico son un ejemplo destacado para mí. Reconocimos bien avanzada la pandemia las desigualdades entre razas y orígenes étnicos, su impacto dispar, y esto es porque muchas jurisdicciones no recogieron datos de origen étnico y raza o lo recogieron en formas que no tenían ningún sentido cuando las integrabas en la información nacional, y los CDC no tienen la autoridad para realmente estandarizar eso, y ésta es una razón por la que hay falta de datos en nuestro conocimiento. 

Dra. Jetelina: La otra cosa que he notado, y tengo curiosidad por saber tu perspectiva, es el dato de la edad. Por ejemplo, los datos en niños, ¿no?. Pienso que algunas jurisdicciones informan sólo de todos aquéllos por debajo de 18, algunos lo hacen por grupos y son grupos distintos, así que cuando empiezas a combinarlos todos, no sabes realmente cuál es la tasa de los menores de cinco comparada con la de adolescentes a nivel nacional. Y esto es importante porque, aunque hay algunos estados realmente rigurosos con sus datos, los necesitamos a lo largo y ancho del país porque somos un país muy grande y muy diverso. La gente de Texas, por ejemplo, es muy diferente y están en un ambiente distinto, genética, etc que los de Nueva York por ejemplo. Así que, sí, te entiendo, y he notado eso también. Ahora, ¿de qué datos estamos hablando? Hablamos solamente de vacunas, o ¿esto afecta a todos los datos? 

Dra. Rivers: Es global. Hay algunas excepciones como el Sistema Nacional de Enfermedades de Declaración Obligatoria (Nationally Notifiable Disease System), que es un informe obligatorio a los CDC de forma estandarizada. Pero, básicamente, para todos los demás datos, así es como funciona. De lo que mucha gente no se da cuenta es que los datos de hospitalización por Covid, por ejemplo, están unidos a la declaración de emergencia pública. Cuando esa declaración se retire, lo que ocurrirá, nuestra capacidad de exigir que se nos compartan los datos de hospitalización por Covid desaparecerá. Hay algunos arreglos en marcha, como los CMS (Centers for Medicare and Medicaid) que han extendido los datos de hospitalizaciones, pero estoy dando esto como ejemplo de lo que es un grupo más amplio de problemas en los que nuestro flujo de datos es realmente precario y nos pone en aprietos. 

Dra. Jetelina: Creo que esto es realmente difícil porque sabemos que estamos reportando casos muy por debajo de la realidad ahora mismo y esto es un problema porque le estamos pidiendo a la gente que tome sus propias decisiones a nivel individual, basadas en datos de su país, pero realmente no sabemos el nivel de transmisión. Un ejemplo que he visto es que de cada 100 casos, sólo 7 se reportan oficialmente. Y esto ocurre como sabes por muchas razones, pero una de ellas son los test de antígenos en casa. ¿Hablamos de lo mismo? Sé que algunas jurisdicciones tienen sistemas para notificar las pruebas en casa, pero no todas ellas, y ¿es por esto que no tenemos una idea de qué pasa a nivel nacional? 

Dra. Rivers: Creo que con los test de antígenos hay también un problema técnico ya que no hay grandes sistemas que sean capaces de capturar los resultados que la gente obtiene en casa. Pero al igual que hablamos de los casos, las hospitalizaciones y otros datos están sujetos a estas limitaciones cuando los obtenemos de estados que voluntariamente han acordado dárnoslos. 

Dra. Jetelina: Pienso que en el futuro, podríamos poner una página web en los CDC y lanzar una campaña y decir “Eh, ¿pueden por favor reportar sus pruebas de antígenos?” para que podamos tener información a nivel nacional, o ¿no es posible?

Dra. Rivers: Bueno, eso me recuerda al trabajo del programa Flu Near You (gripe cerca de tí) que el Harvard Children’s Hospital ha liderado durante años, y ahora hay un Covid Near You. Creo que ese tipo de proyectos son ventanas interesantes a lo que pasa en las comunidades. Es difícil porque son objeto de muchos sesgos, como ¿quién recibe el mensaje de que deberían reportar la información?, ¿quién tiene acceso y tiempo para hacer eso? Y, además, sin un denominador, es también difícil, me cuesta encontrar sentido a qué hacer con todos esos datos, pero creo que estos abordajes menos tradicionales para monitorizar son realmente interesantes. Y, especialmente para nosotros, en el Centro de Pronóstico y Análisis de Brotes, los modelos estadísticos son una forma de entrelazar las distintas fuentes de datos, hacerlas algo más que solo la parte individual. 

Dra. Jetelina: Por supuesto. Entonces lo que entiendo es que tenemos este sistema no centralizado en los Estados Unidos, y los CDC quieren tener datos a nivel nacional. Esos datos se recogen a nivel local y se envían a la CDC. Así que ustedes dependen, o dependemos de que las jurisdicciones locales estén entusiasmada con la idea de compartir datos y realmente enfocados a ello, o jurisdicciones en plan “No, no queremos compartir nuestros datos”. Entonces, ¿qué pasa?, ¿podéis decir cuáles son los estados o las jurisdicciones locales que han ayudado mucho y los que no?

Dra. Rivers: Bueno, cabe destacar que la situación actual no es tan buena para los estados tampoco. Es bueno que sean capaces de controlar sus datos, ellos son los que están al frente de sus comunidades. Pero, por ejemplo, si miras los casos de hepatitis aguda que están apareciendo, estamos aprendiendo qué está pasando, dónde están pasando, realmente estamos en el comienzo de la investigación. Pero los estados nos preguntan a los CDC…¿Qué pasa con la hepatitis aguda?. Pero si no tenemos nada- si no podemos mirar a todos los estados globalmente, si estamos esperando que los estados comuniquen información voluntariamente, es muy lento. Y es complicado para los estados también, entender qué pasa con sus vecinos, qué ocurre por el país, todo porque el sistema está un poco atascado.  

Dra. Jetelina: Sí, eso tiene mucho sentido. Y asumiría que, el deseo de compartir datos en el tiempo, varía con la normalización de la pandemia y la gente y algunos estados o jurisdicciones queriendo pasar página y otros aún diciendo: ¡Eh, todavía esto es un problema!. ¿Ha notado este tipo de cambio en la voluntad de compartir información?

Dra. Rivers: Creo que la importancia de datos de salud pública ha cambiado, vamos que se reconoce más ampliamente ahora, porque es prácticamente un deporte nacional andar mirando los niveles locales de Covid. Así que creo que ha cambiado a lo largo del tiempo la importancia que damos a los datos de salud pública. En cuanto a cambio en la voluntad, no estoy segura de haber visto grandes diferencias porque Covid no es la primera vez que hemos intentado gestionar la monitorización de datos de salud pública de esta manera. Pero creo que el entendimiento colectivo de por qué es tan importante tener datos de salud pública de gran calidad y en tiempo real, ha alcanzado niveles antes nunca vistos. 

Dra. Jetelina: ¡Por fín! Por fin, nosotros los epidemiólogos lo hemos dicho a los cuatro vientos, así que, no lo sé, quizás algo positivo de la pandemia. Otra cosa que ha mencionado brevemente al principio y en lo que quiero ahondar un poco más es la importancia de esta orden de emergencia y como, según rumores, puede que se levante este verano probablemente. ¿Cuáles son las implicaciones?, ¿qué va a cambiar?, ¿vamos a movernos aún más a ciegas? 

Dra. Rivers: Espero que no, pero es posible. Hay muchas fuentes de datos ligadas a la declaración de emergencia de salud. Las hospitalizaciones es lo primero que me viene a la cabeza porque es tan importante para los indicadores de carga comunitaria que los CDC usan para decirle a la gente cuál es el riesgo en su comunidad. CMS, esta semana, acaba de publicar una norma de que van a extender el reportar esta información hasta el fin de 2024. También hay otras fuentes de datos, como los casos, los datos electrónicos de laboratorio, todo tipo de datos, no tengo la lista completa pero es grande y está ligada a la declaración de emergencia. Así que sin duda habrá cambios en nuestra capacidad de entender qué pasa con Covid. 

Dra. Jetelina: Y para todos los que están escuchando, ¿Puede describir qué es CMS?

Dra. Rivers: CMS es el Centro de Servicios Medicare y Medicaid. Es la agencia gubernamental que proporciona cobertura Medicare y Medicaid a millones de americanos y tienen un papel muy importante en política sanitaria porque proporcionan tanta cobertura a mucha gente. 

Dra. Jetelina: Así que una vez que se levante la orden de emergencia, imagine que CMS se deja la piel averiguando qué pasa con las hospitalizaciones, aún y todo no deja de ser una muestra sesgada. No es un ejemplo que se generalice bien si solo miramos a Medicare y Medicaid,¿verdad? Porque tenemos otro conjunto de la población que está asegurada a través de seguros privados ¿no?

Dra. Rivers: No es mi terreno, pero creo que dado que CMS da cobertura a tantos americanos, cuando establecen una política como ésa, suele ser de amplio alcance y permite obtener datos más allá de la población que ellos cubren.  

Dra. Jetelina: Al menos algo de conocimiento general de por ejemplo, cómo de bien funcionan las vacunas. La otra cosa que ha sido interesante, son las hospitalizaciones “con Covid” y “por Covid”. Y eso parece ser muy dependiente de la jurisdicción local también ¿verdad?. ¿Es por eso que los CDC no pueden reportar eso a nivel del sistema?  

Dra. Rivers: Eso está ligado a nuestra incapacidad para demandar que se reporten ciertos aspectos de los datos. Depende de cada jurisdicción el decidir qué datos quiere obtener y reportarlos y como no es una prioridad en todas partes, la idea que nos hacemos es desigual.

Dr. Jetelina: Mi última pregunta para usted, ¿cómo arreglamos esto?. El virus va a seguir cambiando. Sabemos eso, esperamos que siga mutando. Además éste no va a ser el último virus. Como dijiste, estamos viendo hepatitis aguda, estamos viendo Ébola en África ahora mismo, estamos viendo gripe aviar. ¿Cómo lo arreglamos? Parece bastante arraigado en nuestra cultura y nuestros sistemas en Estados Unidos. 

Dr. Rivers: Si, los CDC con apoyo del Congreso, van a invertir alrededor de 1 billón de dólares en mejorar la infraestructura de datos de salud pública a nivel local y estatal. Queremos hacerlo tan fácil y tan moderno desde el punto de vista tecnológico como sea posible para obtener y reportar datos de salud pública, así que tenemos un gran proyecto, invirtiendo mucho dinero a nivel local y estatal. Pero todavía existe esa parte de la autoridad, donde puede que hagamos estas inversiones y no recibir necesariamente los datos. Actualizar nuestra autoridad para sincronizar y estandarizar el reporte de datos mejoraría nuestra capacidad en los CDC de entender qué pasa en las comunidades por todo el país y de mejorar la capacidad de las jurisdicciones estatales y locales para comprender qué ocurre con sus vecinos y de qué necesitan estar al tanto. Así que creo que ésta es una pieza excepcional que realmente nos ayudaría a mejorar el panorama de datos en salud pública. 

Dr. Jetelina: Ahora bien, lo primero que mencionó fue dinero, que es de suma importancia, pero dado que los CDC están bajo la autoridad del Congreso, ¿puede quedarse sin dinero? O, ¿Es un apoyo garantizado? No sé cómo funciona todo eso.

Dra. Rivers: El dinero que estamos invirtiendo en la iniciativa para la modernización de datos ya ha sido asignado, así que contamos con él.

Dra. Jetelina: Genial, pero en el futuro, puede que lo reciban o no.

Dra. Rivers: Eso es.

Dra. Jetelina: Interesante. Bueno, es un poco aterrador, pero al menos está tomando forma. Muchas gracias Caitlin, por compartir su conocimiento. No sé si me he dejado algo, ¿hay algo más que quiera compartir?

Dra. Rivers: Si, gracias por la oportunidad. A los expertos del CMS que escuchen, siento no haber contado muy bien el papel tan importante que la política de CMS tiene en nuestro sistema de salud pública y médica, pero agradezco la oportunidad de compartir un poco más cómo funcionan los datos de salud pública.

Dra. Jetelina: De acuerdo, muchas gracias Caitlin. ¡Adiós a todos!

0 Comments
Authors
Katelyn Jetelina
Maria Zoco